Troisième maladie neurologique la plus fréquente après les migraines et la maladie d’Alzheimer, l’épilepsie peut considérablement altérer la qualité de vie. Référentes épilepsie au CHU de Poitiers, les docteurs Véronique Stal et Aline Berthomet, neurologues, expliquent les particularités de cette pathologie et de sa prise en charge au CHU de Poitiers.
Qu’est-ce que l’épilepsie ?
L’épilepsie est une maladie neurologique fréquente qui concerne près de 700 000 patients, soit plus de 1% de la population française. Elle touche tous les âges de la naissance à la personne âgée. Elle est plus fréquente chez les enfants et chez les adultes à partir de 60 ans.
Les crises épileptiques correspondent à un dysfonctionnement transitoire de l’activité électrique du cerveau dont l’expression clinique varie en fonction de la localisation de la décharge électrique. Si la zone touchée est restreinte : elles peuvent se traduire par des mouvements anormaux d’un membre, des difficultés à parler ou un trouble du comportement, etc. Il s’agit alors de crises d’épilepsie focales. Lorsqu’elles touchent l’ensemble du cerveau, on parle de crises d’épilepsie généralisées, elles sont alors impressionnantes provoquant une perte de connaissance avec chute et convulsions. Une crise débutant dans une petite partie du cerveau peut aussi s’étendre pour finalement se généraliser.
L’épilepsie est définie par la répétition des crises. Une personne peut faire une crise d’épilepsie dans sa vie sans ce que cela ne se reproduise, elle n’est pas alors considérée épileptique. Les causes de l’épilepsie sont multiples (liées à une lésion cérébrale : AVC ; hémorragie, tumeur, à une malformation vasculaire ou corticale, génétique, etc).
Il n’y a pas UNE mais DES épilepsies, définies selon l’âge de début de la maladie, le type de crises présentées, la cause et les anomalies électro-encéphalogrammes. Cela permet d’évaluer l’évolution prévisible de la maladie. Le diagnostic du type d’épilepsie (diagnostic syndromique) impose donc une description précise des signes cliniques lors des crises (parfois aidée par un enregistrement vidéo fait par les proches), une analyse de l’électro-encéphalogramme (EEG) et d’une imagerie cérébrale. « Nous avons la chance de faire partie d’un service de neurophysiologie où nous pouvons réaliser des EEG avec vidéo. Il s’agit d’un examen qui, à partir d’électrodes collées sur la tête du patient et reliées à un ordinateur, permet d’enregistrer l’activité électrique du cerveau. Cet examen est classiquement réalisé sur vingt minutes mais des enregistrements plus prolongés (24h à 48h voir plus) peuvent parfois être nécessaires. Même si lors de l’examen il n’y a pas de crise enregistrée, l’EEG peut montrer des anomalies qui nous permettent de poser le diagnostic. »
Les traitements de l’épilepsie ont connu d’importants progrès tant sur le plan chirurgical que médicamenteux. A ce jour, 28 antiépileptiques qu’on appelle maintenant médicaments anti-crise sont disponibles. Ces traitements sont destinés à limiter la fréquence des crises mais ne guérissent pas la maladie. « Ils traitent les symptômes et non la cause. 70 % des patients répondent parfaitement au traitement mais dans 30% des cas, ils sont pharmaco-résistants : il persiste alors des crises malgré l’essai d’au moins deux médicaments, pris seuls ou en association. Nous avons donc parfois besoin de prescrire plusieurs médicaments associés. Le seul traitement permettant une guérison de l’épilepsie est la chirurgie mais cette prise en charge ne peut être proposée qu’en cas d’épilepsie focale pharmaco-résistante. Elle nécessite un avis en centre expert où la chirurgie de l’épilepsie est pratiquée (huit villes en France). D’autres facteurs participent au contrôle de la maladie : avoir une bonne observance thérapeutique, respecter un sommeil de bonne qualité et éviter les dettes de sommeil mais aussi la consommation d’alcool, le stress, etc. qui sont des facteurs pouvant provoquer une crise. »
La prise en charge de l’épilepsie au CHU de Poitiers
Avec près de 1 500 consultations par an, l’épilepsie constitue une activité importante au CHU de Poitiers. Les docteurs Véronique Stal et Aline Berthomet accueillent des patients venant du Poitou-Charentes. « Les patients nous sont adressés par les médecins généralistes, les neurologues du CHU, des centres hospitaliers ou libéraux de toute la région et nous sommes en lien les centres de chirurgie de l’épilepsie. La prise en charge de l’épilepsie au CHU est transversale : nous travaillons en collaboration avec de nombreux professionnels : urgentistes, réanimateurs, neurologues, pédiatres, gériatres ou encore gynécologue, radiologues et médecins nucléaires, généticiens, neuropsychologues, psychiatres et psychologues, médecins du travail, médecins généralistes, médecins rééducateurs, assistantes sociales, etc. Nous essayons de développer des liens avec les structures sociales (Maison départementale des personnes handicapées, Cap emploi, etc). »
L’épilepsie affecte le quotidien tant sur le plan personnel que professionnel avec un important retentissement sur la qualité de vie des patients. En effet, cette maladie rend la conduite automobile temporairement voir définitivement interdite, elle peut être incompatible avec l’activité professionnelle exercée (chauffeur poids lourd ou de taxi, policier ou pompier, personnel de la navigation ou de l’aviation, etc). De même certaines activités de loisirs leur seront fortement déconseillées (équitation, natation, sport nautique, etc) voir interdites (plongée, parachutisme, etc). Parfois l’existence de signes annonciateurs permet aux personnes de se mettre en sécurité mais la crise peut aussi survenir sans prévenir. « Ils vivent au quotidien avec une épée de Damoclès sur la tête. Cette situation est source d’angoisse et l’anxiété peut déclencher des crises, c’est un cercle vicieux. Nous pouvons être amenées à orienter nos patients vers une prise en charge psychologique voire prescrire un traitement anti-dépresseur. Nous les mettons aussi en contact avec l’association Epilepsie France (voir références) ». La consultation d’annonce peut être vécue de façon traumatisante pour le patient. « Lors de cette première consultation, qui peut être très longue, nous reprenons son histoire, depuis sa naissance, nous le questionnons sur son quotidien. Nous lui expliquons ce qu’est l’épilepsie, les signes cliniques des crises, les facteurs qui peuvent les provoquer, les situations à éviter, potentiellement dangereuses en cas de crise, les restrictions (en termes de conduite, de loisirs, etc). Toutes ces informations ne peuvent pas être assimilées en raison du choc de l’annonce ». C’est pourquoi elles souhaiteraient travailler avec une infirmière en pratique avancée qui pourrait réaliser une consultation post-annonce qui permettrait de reprendre toutes les informations et de répondre aux questions du patient. L’infirmière pourrait également proposer de l’éducation thérapeutique afin que les patients épileptiques et leurs proches apprennent à vivre avec la maladie et à gérer les crises.
CONDUITE A TENIR EN CAS DE CRISE :
- il faut mettre la personne en sécurité : l’allonger par terre, ne pas le déplacer, lui protéger la tête, ne pas entraver ses mouvements, lui retirer ses lunettes et toutes autres objets qui pourraient la blesser.
- Dès la fin des mouvements convulsifs : mettre la personne en position latérale de sécurité
- Ne rien mettre dans sa bouche
- La crise dure en général deux à trois minutes mais elle peut être suivie par une phase de confusion qui peut être prolongée (15-30 minutes)
- Il faut rester auprès de la personne tant que l’état de confusion persiste
Si la crise dure plus de 5 minutes, si les crises se répètent ou s’il s’agit d’une première crise : il faut appeler le 15 !
Pour plus d’informations
Stand d’information et de sensibilisation à l’épilepsie
En partenariat avec l’association Epilepsie-France, le service de neurophysiologie tiendra un stand d’information sur l’épilepsie le 12 février dans le hall d’accueil de Jean- Bernard, site de la Milétrie.
Délégation de la Vienne d’EPILEPSIE France :
Madame FITOUR AMELIE.
Tel 0619240864
86@epilepsie-france.fr
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