Le parcours du patient drépanocytaire au CHU de Poitiers a été réorganisé pour offrir aux patients une prise en charge multidisciplinaire, adaptée aux particularités de cette pathologie.
Une prise en charge globale
La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui touche les patients d’origine afro-antillaise. Les principales manifestations de la drépanocytose sont des douleurs très intenses. En tant que maladie systémique, elle peut affecter tous les organes, des pieds à la tête. Cela rend sa prise en charge complexe puisque le patient drépanocytaire peut être suivi par de multiples spécialités selon l’organe touché. C’est pourquoi, le parcours du patient drépanocytaire au sein du CHU de Poitiers doit être régulièrement restructuré et renforcé. « La drépanocytose, comme les autres maladies rares, est prise en charge au sein d’une une filière maladies rares qui comporte un centre national de référence – pour nous, le CHU Henri Mondor à Créteil, et 41 centres de compétences, dont nous sommes l’un d’eux. Dans chacun de ces centres, est proposé un suivi global du patient. C’est un suivi complexe à mettre en place parce qu’il nécessite beaucoup d’intervenants de spécialités et de métiers différents. Ce parcours existe depuis plusieurs années mais nous essayons régulièrement de l’améliorer à différents niveaux de prise en charge du patient » précise le Dr Justine Dautremer, coordinatrice du centre de compétences. Un lien étroit existe entre le Dr Tackwa Khalifeh, médecin pédiatre, et les Dr Alain Ramassamy et Dr Justine Dautremer, de médecine interne. Depuis 2022, un accompagnement psychologique, et des ateliers d’éducation thérapeutique, sont proposés aux patients. Une prise en charge psychologique de cette maladie chronique sévère s’avère, en effet, indispensable. « La drépanocytose est une maladie qui entraine beaucoup d’enjeux psychologiques. Et puis, il y a des impacts en termes de culpabilité, d’anxiété et d’angoisse de mort. Nous proposons ce soutien lors des consultations ou des hospitalisations aussi bien en pédiatrie que dans le secteur adulte. Cet accompagnement est également proposé aux familles puisque la pathologie n’impacte pas que le patient mais tout son entourage », explique la psychologue, Karine Lebreton, psychologue exerçant à 30% au centre de compétences. Les patients peuvent, d’autre part, participer à des ateliers d’éducation thérapeutique et de partage de vécu, organisés en lien avec La Vie la Santé et animés par Ludivine Hénoux, infirmière en éducation thérapeutique. « Je rencontre les patients pour faire un bilan afin de faire un point sur leurs besoins par rapport à la pathologie et à leur quotidien. Ils peuvent participer avec leurs familles et leurs proches à des ateliers en lien avec la drépanocytose ou d’autres ateliers proposés pour des patients porteurs d’une maladie chronique ». Près de 150 patients drépanocytaires enfants et adultes sont actuellement suivis au CHU de Poitiers. « Il est évident que, comparé à d’autres établissements établis dans de grandes villes, cela ne semble pas énorme. Mais ces patients reviennent souvent à l’hôpital, soit lors d’hospitalisations urgentes soit consultation tous les 3 à 6 mois en moyenne ».
Un chemin clinique pour améliorer encore la prise en charge
Le parcours du patient drépanocytaire fait actuellement l’objet de l’élaboration d’un « chemin clinique », méthode proposée par l’institution pour améliorer la prise en charge médico-paramédicale et la traçabilité des soins, en utilisant le dossier informatisé du patient. Cette méthode, qui a déjà été testée par plusieurs services du CHU, est en train d’être mise en place, à l’initiative de l’équipe paramédicale et de l’équipe d’encadrement du service de médecine interne, pour standardiser et améliorer la prise en charge de la crise vaso-occlusive osseuse des patients adultes.
Cette démarche permet aux différents acteurs de mieux comprendre la pathologie et le rôle de chacun dans de la prise en charge. « Pour l’élaboration du chemin clinique nous étudions en détails le rôle de tous les professionnels impliqués dans la prise en charge du patient : accueil du patient, collecte d’informations et notamment évaluation de la douleur, administration des traitements médicamenteux et non médicamenteux, surveillance des complications, transmission des informations entre différents professionnels, etc. ». Les aides-soignants et les infirmiers ont un rôle de premier plan dans cette démarche et ont été très demandeurs de mieux comprendre la pathologie pour mieux accompagner les patients. « En tant que paramédical, nous sommes en contact direct avec les patients au quotidien. C’est nous qui passons le plus de temps auprès d’eux. Les patients sont hospitalisés lorsqu’ils sont en phase aigüe. Aussi, ce n’est pas toujours facile parce qu’ils se renferment et nous ne devons en aucun cas les forcer. Ce qui compte pour nous c’est de soulager leur douleur et de surveiller leur état », explique Anfilina Ali, l’une des aides-soignantes de l’équipe. Pour Peggy Chaigne, cadre de santé, la mise au point d’un chemin clinique est une vraie opportunité de valorisation pour l’équipe soignante.
« Les soignants avaient du mal à comprendre la maladie et à assurer la prise en charge des patients. Dans la même dynamique, deux de nos infirmières ont eu la chance de suivre l’an dernier une formation universitaire sur la drépanocytose à Créteil. D’autres la suivront l’année prochaine ».