Le 17 Juin, la Vie la Santé a organisé une journée autour de la maladie génétique et de la maladie du sang, dans le cadre de la journée mondiale de la drépanocytose.
Le matin a eu lieu, en collaboration avec l’école de l’ADN et l’Espace Mendès France, un atelier s’intitulant « C’est quoi une maladie génétique ? ». Les participants se sont intéressés aux cellules, à leur composition et les mutations qui peuvent apparaître. Autour de Laurence Héchard, de l’école de l’ADN, et de Ludivine Henoux, infirmière d’éducation thérapeutique référente du programme d’éducation thérapeutique des maladies du sang, les participants ont manipulé et étudié au microscope des lames d’oignon et de tomate, puis leurs propres cellules épithéliales. Ils ont appris que l’être humain est composé de 200 familles de cellules, dont chacune a un rôle bien précis. La journée s’est poursuivie autour d’un repas partagé entre les patients suivis dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique des maladies du sang. Ce programme suit plus particulièrement les patients porteurs de la drépanocytose, maladie génétique liée à une mutation du chromosome 11, la plus répandue en France puisqu’elle touche une naissance sur 1 300. Le CHU de Poitiers est centre de compétence « syndrome drépanocytaires majeurs et autres maladies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse », coordonné par le Dr Justine Dautremer. Du coté pédiatrique, c’est le Docteur Tackwa Khalifeh qui assure le suivi des enfants. Après avoir ce repas avec les patients, Ludivine Henoux a rythmé l’après-midi autour d’un quiz sur la drépanocytose et un atelier sur la transmission génétique. Ce fut l’occasion pour les patients d’avoir une meilleure compréhension de la transmission de cette maladie, notamment la différence entre le fait d’être porteur sain ou personne qui développe la maladie. « Nous essayons de leur faire prendre conscience que si les deux parents sont porteurs sains, il y a un risque sur quatre que l’enfant développe la maladie et que ce risque est le même à chaque grossesse », indique Ludivine Henoux. Enfin, ils ont construit leur propre arbre généalogique. Cette journée conviviale a permis à tous de mieux appréhender la maladie et sa transmission sous la forme de jeux, accessibles dès le plus jeune âge.
