L’équipe COLIBRI est l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) du Poitou-Charentes, une équipe pluridisciplinaire rattachée au CHU de Poitiers et financée par l’Agence régionale de santé (ARS).
Dr BLANC Laurence, pédiatre responsable
05.49.44.48.41
DUCHET Céline,
cadre de santé
05.49.44.45.78
VANCELST Katia, infirmière
05.49.44.48.00
BARBIER Gisèle,
infirmière
05.49.44.48.00
MARECHAL Marlène,
psychologue
05.16.60.42.36
Nos missions
Acculturer les équipes pédiatriques à la démarche palliative
Sensibiliser les équipes de soins palliatifs aux spécificités des prises en charge pédiatriques
S’assurer de la prise en charge de l’entourage des enfants
Soutenir et former les professionnels et les bénévoles.
Contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques.
Où intervenons-nous ?
Nous intervenons dans toute l’ex région Poitou–Charentes : la Vienne (86), les Deux-Sèvres (79), la Charente (16), la Charente-Maritime (17).
Dans les hôpitaux et cliniques : unités de pédiatrie, réanimation pédiatrique, soins continus pédiatriques, oncologie pédiatrique, néonatologie, maternité.
Au domicile de l’enfant
Dans les centres médico-sociaux
Auprès de la HAD (hospitalisation à domicile) ou des professionnels libéraux
Dans les lieux de vie de l’enfant : école, loisirs,…
Nous contacter
Pourquoi ?
- Vous vous interrogez sur la prise en charge d’un nouveau-né, d’un enfant ou d’un adolescent (absence de traitement curatif, handicap, mise en jeu du pronostic vital, situation complexe…) ?
- Une équipe soignante ou la famille souhaite de l’aide pour entourer la naissance d’un enfant dont l’espérance de vie est limitée ?
- L’entourage de l’enfant exprime le besoin d’un accompagnement supplémentaire ou complexe ?
- Les soignants se questionnent, ou éprouvent des difficultés concernant le projet de soins d’un enfant ?
- Vous ressentez le besoin d’une information ou d’une formation en soins palliatifs pédiatriques ?
- Des symptômes non soulagés persistent malgré la mise en place de traitements de première intention.
- L’enfant et/ou l’entourage est demandeur d’un retour ou maintien à domicile.
- Vous avez besoin de renseignements sur la prise en charge de certains symptômes de fin de vie (douleurs, asthénie, difficultés respiratoires, anorexie)
- Vous désirez une information sur les soins palliatifs en pédiatrie.
Qui peut nous contacter ?
- Le médecin référent de l’enfant
- Tout autre soignant impliqué dans la prise en charge de l’enfant
- L’enfant lui même
- La famille, l’entourage de l’enfant
Comment ?
CHU de Poitiers
Equipe COLIBRI
ERRSPP Poitou-Charentes
2 rue de la Milétrie
86021 POITIERS CEDEX
05.49.44.48.00
06.37.29.01.13
Du lundi au vendredi, de 9h à 17h
« Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période prénatale. » (Définition SPP francophone)
Pour qui ?
- Enfant né ou à naître jusqu’à 18 ans ayant une maladie grave ou une fragilité limitant ou menaçant sa vie.
- Proches qui vont perdre ayant perdu un enfant de façon imprévue.
- Equipes : conseil, soutien, expertise, formations.
- Intervenants : école, bénévoles…
Les soins palliatifs pédiatriques ne se limitent pas à la phase terminale (fin de vie), peuvent être proposés lorsque la maladie ne répond pas ou ne répond plus aux traitements
La durée de prise en charge est variable selon les situations,
elle peut être de quelques heures en néonatologie, à plusieurs années en neurologie par exemple
Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs
L'enfant au cœur de son projet de vie
Votre enfant a une maladie pour laquelle il n’y a pas ou plus de traitement curatif ou est dans une période d’incertitude concernant son pronostic vital ?
Nous sommes là pour vous accompagner, vous aider, anticiper certaines craintes, vous aider à redéfinir vos priorités.
L’équipe COLIBRI est un espace sécurisé où l’on peut continuer à faire des projets centrés sur la qualité de vie de votre enfant.
Nous veillons aux besoins de l’enfant en tant qu’enfant. Nous avons à cœur de vous aider à continuer à vivre au plus près de la vie habituelle selon ses gouts, ses désirs et ses capacités physiques : apprendre, découvrir, faire des projets, voir ses amis, jouer avec ses frères et sœurs, sortir en famille… Au cœur de votre projet de vie.
Les parents sont des partenaires essentiels dans la prise en charge de leur enfant au sein de l’Equipe COLIBRI.
Parce que le temps est précieux, tous les jolis moments qui passent sont encore plus forts : chantez, riez, fêtez les anniversaires, les mariages, célébrez la vie.
Pour vous soutenir
Nous avons à cœur de vous soutenir dans chaque étape.
L’Equipe COLIBRI peut vous accompagner dans :
- vos démarches administratives
- vos besoins matériels
- vos besoins organisationnels
- vos questionnements
- vos craintes, peurs
- la communication
Nous réalisons des :
- consultations sur place ou à domicile
- consultations famille
- consultations famille élargie
- suivis de deuils
Nous aidons à la mise en liens des équipes, à l’accompagnement des différentes structures pouvant accueillir votre enfant.
Pour la moindre question, au moindre besoin, nous échangeons ensemble afin de trouver la solution la plus adaptée à vous et votre famille.
L’Equipe COLIBRI intervient gratuitement et se déplace dans tout le Poitou-Charentes (au domicile, structure de vie ou de soins).
Nos formations
L’équipe COLIBRI propose des formations sur différents thèmes en lien avec les soins palliatifs (la douleur de l’enfant, les soins palliatifs pédiatriques, l’accompagnement du décès, …).
L’objectif de ces formations est de diffuser la démarche palliative en répondant de manière personnalisée aux attentes des différents publics.
Pour qui ?
- Professionnels (hôpitaux, établissements médico-sociaux, …) : médecin, infirmière, puéricultrice, aide-soignant, auxiliaire de puériculture, psychologue, cadre, éducateur, assistante sociale…
- Étudiants (IFSI, IFAS, éducateur jeune enfant, …).
- Bénévoles (associations).
Plusieurs méthodes sont utilisées : cours théoriques, jeux de rôles, analyses de cas, atelier…
Les formations sont assurées par 2 à 4 personnes de l’équipe COLIBRI
Nous pouvons intervenir ponctuellement, ou établir un suivi avec des rencontres régulières selon les besoins de chacun
Nous pouvons organiser des formations à la demande des équipes. Pour cela, n’hésitez pas à nous contacter afin d’échanger sur vos besoins et d’établir un projet personnalisé.
L’équipe COLIBRI intervient gratuitement et se déplace dans tout le Poitou-Charentes.
Prise en charge des enfants
L’équipe COLIBRI intervient dans des situations dont la complexité amène les soignants ou les proches à faire appel à elle, en collaboration avec les équipes mobiles de soins palliatifs.
Effectuer une demande d’intervention
L’équipe demandeuse rédige un formulaire de demande d’intervention (lien) permettant de préciser le motif et l’urgence de la demande.
Après réception du mail de la demande, il est proposé une première évaluation par l’équipe COLIBRI.
Après ce premier entretien pluridisciplinaire, des propositions sont faites par l’équipe et un suivi pourra être assuré en partenariat avec l’équipe référente.
En cas de demande de contact concernant un enfant spécifique, de doute sur la pertinence d’un suivi concernant une prise en charge, ou de difficultés sur une prise en charge complexe, n’hésitez pas à nous contacter (lien fiche).
Les membres de l’équipe interviennent le plus souvent en binôme.
Nous pouvons ensuite :
- discuter de l’enfant par entretien téléphonique/ visio ou rencontre si besoin.
- rencontrer l’équipe, l’enfant et sa famille.
- participer à des réunions pluridisciplinaires
- participer à des réunions éthiques, de limitation de soins
- proposer des réunions de débriefing post suivi
- animer des groupes de paroles
Fédération des équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques
Société française d’accompagnement et de soins palliatifs
Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques
Douleurs pédiatriques
Associations diffusant une riche documentation, des outils de formation, des dvd pédagogiques ou thématiques sur l’enfant malade/la douleur pédiatrique
