Présentée comme maladie rare, la sclérose en plaques ne l’est pourtant pas tant que cela, puisqu’elle touche actuellement 150 000 personnes en France. Un centre de référence et de compétence au sein du CHU de Poitiers prend en charge cette pathologie que différents traitements permettent aujourd’hui de ralentir et de contrôler.
SEP : des traitements pour contrôler la pathologie
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire chronique qui touche le système nerveux central c’est-à-dire le cerveau, le tronc cérébral, le cervelet et la moelle épinière. Elle entraine une destruction de la myéline, une gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses. Les symptômes de la sclérose en plaques sont variés et différents d’un patient à l’autre. Ils dépendent de la zone du système nerveux touchée. Il peut s’agir notamment de troubles de la motricité et de l’équilibre ou de la sensibilité ou d’une baisse d’acuité visuelle. Il existe trois formes de la maladie. La première est la sclérose en plaques récurrente rémittente. Elle se caractérise par des poussées, c’est-à-dire des phases aigues, au cours desquelles les patients sont touchés par différents symptômes neurologiques qui peuvent se révéler très intenses. Ces phases alternent avec des phases de rémission. La SEP rémittente est la forme la plus courante avec près de 85 % des cas et elle touche essentiellement des patients jeunes entre 20 et 40 ans, majoritairement des femmes. La seconde forme est la SEP secondairement progressive, correspondant à l’évolution progressive dans les suites d’une SEP rémittente après une durée de la maladie en moyenne de 15 à 20 ans. La dernière forme est la SEP primitivement progressive qui touche une population plus âgée, après 40 ans. Elle concerne près de 15% des cas. Dès le début de la maladie, celle-ci évolue progressivement sans phase de rémission et sans que l’aggravation soit expliquée par une poussée. La sclérose en plaques ne diminue pas l’espérance de vie des patients mais elle peut entrainer le développement d’un handicap chez les patients. Des traitements médicamenteux existent aujourd’hui pour ralentir et stabiliser la sclérose en plaques rémittente. « Beaucoup de personnes pensent encore que la SEP ne peut pas être traiter. Le premier traitement ayant eu l’autorisation de mise sur le marché chez les patient SEP date de 1996. Actuellement, nous en disposons d’une quinzaine. Ils sont efficaces et permettent de bien contrôler la maladie et d’éviter les poussées. Malheureusement, il n’y en a pas actuellement d’efficace pour les deux autres formes », explique le Dr Amélie Dos Santos, neurologue, spécialisée dans la SEP. Les traitements sont des immunosuppresseurs ou immuno-modulateurs qui vont empêcher la destruction de la myéline.
Un centre de référence et de compétence au CHU de Poitiers
Au CHU de Poitiers, les patients atteints de sclérose en plaques sont pris en charge au sein du centre de référence et de compétence SEP par plusieurs spécialistes : le Dr Amélie Dos Santos, coordinatrice du centre, le Pr Jean-Philippe Neau, chef du service de neurologie, le Dr Mathilde Rasclard, chef de clinique assistante, le Dr Nicolas Maubeuge, neurologue attaché, et de deux infirmières en éducation thérapeutique, Nathalie Moinot et Caroline Poincet. Dès que le diagnostic est posé, un traitement est mis en place. Les traitements se prennent sous différentes formes : comprimés, injections, perfusion, etc. Traiter une sclérose en plaques suppose pour les spécialistes une prise en charge tout le long de la vie des patients. C’est pourquoi, les infirmières ont un rôle essentiel dans cette prise en charge notamment après l’annonce du diagnostic ou lors de la mise en place des traitements. Elles sont surtout les piliers, des personnes référentes, auxquels les patients peuvent s’adresser. Le fait d’être centre de référence et de compétence est pour le patient gage d’avoir affaire à une équipe spécialisée ayant une grande expertise dans la pathologie. « La sclérose en plaques est un domaine qui évolue rapidement. Être un CRC nous permet d’avoir des spécialistes dédiés à cette pathologie, des spécialistes qui sont toujours à la pointe des nouveaux traitements ». Les spécialistes du centre sont parfois sollicités pour leur expertise par des neurologues libéraux avec lesquels ils entretiennent des relations étroites. L’une des spécificités du centre est de bénéficié de l’aide technique de l’IRM7T, dont seulement 3 CHU en France sont dotés. Elle permet de voir des choses invisibles sur d’autres IRM. « Mon prédécesseur, le Dr Nicolas Maubeuge, a développé un protocole appelé MR7T-PRADIMS qui cherche à prédire, à partir d’images produites par l’IRM 7T, l’évolution de la maladie chez chaque patient. Actuellement, il nous est difficile de prédire l’évolution de la SEP chez chaque patient ; si l’on doit utiliser des traitements à haute efficacité ou bien des traitements à efficacité modérée avec des effets secondaires moindres. Nous recherchons, grâce à l’imagerie, des marqueurs pronostics de la maladie qui nous aideraient à définir le devenir de chaque patient et donc adapter le traitement». La recherche est, en effet, un pan important du centre qui participe également à des études cliniques. Le centre fait partie de l’observatoire français de la sclérose en plaques et partage les données médicales des patients de façon anonyme sur une base de données commune destinée à faire avancer la recherche sur cette pathologie rare mais pas tant que cela.