Alors que 3 millions de Français sont atteints par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour, notre CHU comprend 47 centres « maladies rares » dont 1 centre de référence ; 1 centre de ressources et de compétences et 45 centres de compétences. Ces structures, qui assurent la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares ont été labellisées fin 2023 suite à une campagne de labellisation conduite par le ministère de la Santé, et celui de l’Enseignement supérieur et de la recherche. Ce processus d’évaluation a permis le renouvellement de la plupart des centres existant au CHU, et la création de quelques nouveaux centres.
En 2023, le CHU de Poitiers s’est doté de pages dédiées aux maladies rares sur son site Internet. Elles permettent aux patients, à un médecin traitant ou à un proche de patient, de trouver des informations relatives à la prise en charge des maladies rares et de contacter une structure compétente. Et en ce début d’année 2024, le CHU poursuit sa démarche de communication et d’information en participant, le 29 février prochain, à la Journée internationale des maladies rares. Un stand sera mis en place à cette occasion dans le hall de la Tour Jean Bernard et permettra de s’informer et de rencontrer des professionnels investis dans la prise en charge des maladies rares au CHU, sur les volets soin, recherche, et éducation thérapeutique.
