Le café des associations, organisé par la direction des usagers du CHU à l’attention des associations de patients et d’usagers, s’est tenu le mardi 7 novembre 2018. Le thème abordé en début de rencontre, faisait suite à d’autres débats, menés précédemment, sur les directives anticipées.
A celui-ci s’est ajouté le thème de « la sédation profonde et continue jusqu’au décès ». Une présentation sous deux angles différents mais complémentaires a été faite : la partie juridique était présentée par Mélanie Thibault, juriste, le point de vue éthique par le professeur René Robert, chef du pôle urgences-samu-smur-anesthésie-réanimation du CHU de Poitiers et vice-président du centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.
Le Pr Robert est revenu sur les effets contraignants de la loi Claeys-Leonetti, les directives anticipées. Et malgré la mise en place par le législateur d’un formulaires accessibles à tous pour aider à la rédaction des directives anticipées, les personnes sont encore bien peu nombreuses à faire la démarche. « La mort est encore une sujet tabou en France » a-t-il commenté.
Rappelons qu’au sein du CHU, un groupe a été mis en place pour travailler sur l’information à donner aux professionnels et aux patients sur ce sujet et ainsi sensibiliser chacun d’entre nous sur cette thématique. Dans ce cadre-là, une première enquête de prévalence sur « la sédation profonde et continue jusqu’au décès » a été mené par ce groupe.
L’après-midi, la rencontre s’est poursuivie par un temps d’informations durant lequel des projets ont été présentés aux associations : portail Hôpitaux 86, résultats de l’enquête de satisfaction sur le nouveau plan de stationnement, point la collecte de fonds du Fonds Aliénor et des projets de recherche que celui-ci accompagne, résultats de l’enquête réalisée auprès des patients venu au centre d’explorations et thérapeutiques interventionnelles. Pour terminer, les personnes présentes ont pu visiter le tout nouveau centre.