Le diabète concerne plus de 3,6 millions de personnes en France. Le CHU de Poitiers propose deux programmes d’éducation thérapeutique pour les patients diabétiques et leur entourage : un programme adulte intitulé « libre avec son diabète » et un programme pédiatrique intitulé « éducation thérapeutique pour les enfants porteurs de diabète de type 1 ». Les équipes intervenantes au sein de ces programmes nous partagent le parcours des patients.
Être acteur de sa prise en charge
« Sucre », « glycémie », « insuline », « régime », « diabète 1 », « diabète 2 », « les pieds », « les yeux » … De quoi parle-t-on ?
Comment le patient fait-il avec tous ces mots ? Que comprend-il ? Trouvera-t-il des moyens pour développer des ressources et s’adapter à sa maladie chronique ?
Le programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) diabétique adulte proposé à la Vie la Santé au CHU de Poitiers permet à la personne d’être un acteur de sa prise en charge, en lui permettant de développer des compétences dans sa vie quotidienne afin d’améliorer sa santé et sa qualité de vie. Le coordonnateur du programme est le Dr Xavier Piguel et l’infirmière référente est Mme Sophie Faure.
Les principaux objectifs pour les participants : partager leur expérience et leur questionnement, comprendre le diabète et sa prise en charge, apprendre pour pouvoir décider au quotidien, gagner en motivation et en confiance en soi.
Les différentes étapes du programme adulte
La première étape de ce programme est un bilan éducatif partagé à l’aide de l’outil ELADEB® constitué de 22 cartes permettant d’explorer la situation du patient par rapport à sa santé, sa maladie et son traitement, son alimentation, sa vie personnelle, familiale, professionnelle, son contexte de vie, ses activités, ses loisirs, sa vie quotidienne, ses valeurs, ses croyances, ses projets etc. « C’est grâce à cet entretien personnalisé que nous allons pouvoir définir des objectifs, établir une planification et un suivi. », précise Sophie Faure, infirmière référente.
La seconde étape se compose de séances collectives ou individuelles où sont abordés différents thèmes comme la compréhension du diabète et du traitement, l’alimentation, l’activité physique, la vie quotidienne, le bien-être mental, le bien-être social et la santé environnementale.
Ces séances sont animées par des professionnels en promotion de la santé (infirmière, diététicienne, ergothérapeute, psychologue, enseignant en activité physique adaptée, infirmière en santé environnementale, assistante sociale) et des patients partenaires formés à l’ETP.
Par exemple, l’atelier « connaissance de la maladie » a pour objectif d’expliquer le rôle du pancréas, le rôle de l’insuline, de comprendre la différence entre le diabète de type 1 et 2, de comprendre les facteurs favorisants l’apparition du diabète de type 2 mais aussi de faire émerger les actions pouvant favoriser l’équilibre du diabète.
La dernière étape est un bilan final réalisé en entretien individuel. Les objectifs déterminés lors du premier entretien ont-ils été atteints ? Le patient a-t-il réalisé des changements dans son quotidien ? Sa participation aux ateliers a-t-elle renforcé sa confiance et a-t-elle favorisé son autonomie ?
Et si les objectifs ne sont pas atteints, le patient pourra bénéficier d’un programme de renforcement avec de nouvelles séances collectives ou des séances déjà réalisées.
Tout un programme ! Avec des parcours parfois simples, souvent complexes, nécessitant du temps, émaillés d’embuches, d’abandons, de reprises mais aussi couronnés de succès, plébiscités et reconnus par les patients.
| A l’occasion de la Journée mondiale du diabète du 14 novembre, les équipes de la Vie la Santé, du service d’Endocrinologie et l’Association des Diabétiques de la Vienne (AFD 86) étaient présentes au point information du CHU de Poitiers dans la galerie commercial Aushopping de Poitiers Sud. Sensibiliser les personnes au diabète, aux facteurs de risque, agir sur la prévention, faire découvrir les offres de soins, orienter, voici les missions auxquelles les infirmières, diététiciennes, médecins et membres de l’association des diabétiques ont eu à cœur de répondre. |
Programme d’éducation thérapeutique pédiatrique
La découverte du diabète de l’enfant est un réel séisme pour l’enfant et sa famille. Parents, fratrie et enfants sont accompagnés par le service de pédiatrie du CHU de Poitiers et par les professionnels de la Vie la Santé. L’équipe d’éducation thérapeutique du patient « diabète de l’enfant », ainsi constituée, va les guider dans leurs premiers pas dans le monde du diabète mais aussi tout au long de leur enfance.
L’équipe est constituée de Nadège Ferre et Séverine Morlet, infirmières en éducation thérapeutique, Pascale Hermouet et Elise Raguin, diététiciennes, Sophy Boinard et Sandra RUIZ, psychologues et des docteurs Catherine Gambert, Florence Compain et Marion Dupeux.
Le programme d’éducation thérapeutique du patient « diabète de l’enfant » est nécessaire à chaque étape du diabète de l’enfant ; il sera personnalisé pour l’enfant et son entourage et les objectifs sont variables en fonction de l’âge de l’enfant. Pendant l’hospitalisation, au moment du diagnostic, des séances individuelles sont obligatoires pour permettre un retour à domicile et à l’école en toute sécurité.
Les différentes étapes du programme
Dans un premier temps, il est important de faire connaissance. L’infirmière d’éducation thérapeutique du patient utilise une grille d’entretien pour mieux connaître les enfants et comprendre leur représentation de la maladie. Ces informations sont partagées ensuite avec le reste de l’équipe. Ensuite, viennent les entretiens individuels sur les notions indispensables à connaitre : la physiopathologie du diabète de type 1, l’alimentation de l’enfant diabétique, la surveillance et les traitements, les conduites à tenir d’urgence.
L’objectif est de guider les familles pour être autonome dans la gestion de la maladie. Ces entretiens sont conduits par l’infirmière d’ETP, la diététicienne de pédiatrie et le médecin. Des liens avec des acteurs externes tels que les écoles, les services médicaux scolaires ou les centres de loisirs sont établis pour répondre aux besoins des enfants. Le diagnostic du diabète exige une collaboration entre professionnels de tous les services pour garantir un retour à domicile en toute sécurité. Les parents sont informés de l’existence de l’association « Croquons la vie » et reçoivent régulièrement des informations sur les actions menées auxquelles ils ont libre choix de participer.
Ensuite, tout au long de leur suivi médical, les enfants sont vus régulièrement par l’équipe ETP en fonction des besoins de chacun qui évoluent avec eux. L’enfant grandit avec sa maladie et a besoin d’acquérir des compétences au fil du temps, de renforcer ses connaissances pour devenir de plus en plus autonome dans la gestion de sa maladie au quotidien. Les besoins ne sont pas les mêmes selon l’âge de l’enfant. Les connaissances à acquérir et les outils pour se les approprier sont donc adaptés à l’âge.
Des ateliers collectifs sont proposés à la Vie la Santé, tels que l’atelier « s’aimer soi-même » pour aider à accepter la maladie, l’atelier « je ressens mon corps » pour mieux comprendre certains symptômes et l’atelier « compter les glucides » avec une séance de cuisine en groupe qui est très appréciée des enfants.
Lors de certaines périodes où le diabète est plus difficile à équilibrer et à gérer, un suivi plus rapproché peut s’avérer nécessaire pour limiter les décompensations aigues et les complications à moyen et long terme.
Les changements et optimisations de traitement comme la mise en place de l’insulinothérapie fonctionnelle ou une hospitalisation (conventionnelle ou hospitalisation de jour) pour mise sous pompe à insuline ou mise en place de la boucle fermée sont l’occasion de séances permettant de faire le point sur les connaissances et les besoins de l’enfant et de sa famille.
Enfin, la transition vers le suivi en diabétologie adulte est anticipée et personnalisée à chaque adolescent afin qu’elle se déroule dans les meilleures conditions pour le jeune et son entourage et pour éviter les ruptures de suivi médical, événements fréquents lors de la transition. Pour cela, les relations entre les équipes adulte et pédiatrique sont régulières sous forme de réunions d’équipe et aussi d’ateliers collectifs mêlant des patients diabétiques et des parents. Comme l’a dit un adolescent, « l’éducation thérapeutique est un espace où l’on peut dire ce qui est dur et les petites victoires ».
L’équipe d’ETP « diabète de l’enfant » est à l’écoute des familles et des enfants pour les aider à mieux vivre le quotidien.
| Croquons la vie ! Il y a presque 20 ans, un groupe de parents d’enfants diabétiques a fondé Croquons la vie, une association départementale affiliée à l’association d’aide aux jeunes diabétiques (AJD). Ses objectifs sont d’informer sur le diabète de l’enfant, de soutenir les familles lors de la découverte et au cours de l’enfance, d’échanger autour de la maladie et d’organiser des activités, des sorties avec la traditionnelle journée annuelle au domaine de Givray, réunissant parents, enfants et soignants. Pour cette journée, bien organisée, l’association Croquons la vie identifie les besoins des familles, s’occupe de la logistique générale, tandis que les professionnels du CHU de Poitiers développent et animent des ateliers adaptés aux besoins. En 2023, l’équipe d’éducation thérapeutique du patient (ETP) « diabète de l’enfant » a proposé un grand jeu ludique autour du thème « diabète et sport ». Au cours de cette journée, les enfants se rencontrent autour du diabète et partagent une journée de jeux. Ils peuvent aussi savourer un repas ensemble, avec les professionnels de l’équipe mais sans leurs parents, ce qui rend chaque bouchée encore plus délicieuse ! Les parents ont pu également rencontrer Sophie FAURE, infirmière d’ETP à la Vie la Santé pour le programme diabète adulte afin d’échanger sur le parcours adulte. Les enfants aventuriers de l’après-midi ont eu la possibilité de libérer leur esprit intrépide en pratiquant de l’accrobranche. Et pour leur sécurité, des adultes diabétiques ou des baby-sitters formées au diabète étaient là pour les encadrer ! Pendant ce temps, les parents ont eu la chance de partager les conseils de Anne et Elise, deux Youtubeuses et Instagrameuses diabétiques (représentant l’association Diab Aide). Elles ont partagé leurs expériences, en particulier sur leur passion pour la course à pied et les marathons, et échangé des astuces avec les familles. Cette journée est un tourbillon de partages et d’émotions. Elle offre une bulle de répit aux familles et aux enfants, brisant leur sentiment d’isolement face à la maladie en leur permettant de partager leurs expériences. |