Usagers – Vos droits et vos devoirs

– Lorsque vous pouvez exprimer votre volonté :

La personne de confiance peut si vous le souhaitez :
– Vous soutenir dans votre cheminement personnel et vous aider dans vos décisions concernant votre santé ;
– Assister aux consultations ou aux entretiens médicaux : elle vous assiste mais ne vous remplace pas ;
– Prendre connaissance d’éléments de votre dossier médical en votre présence : elle n’aura pas accès à l’information en dehors de votre présence et ne devra pas divulguer des informations sans votre accord.

– Si vous ne pouvez plus exprimer votre volonté :

La personne de confiance sera la personne consultée en priorité par l’équipe médicale lors de tout questionnement sur la mise en œuvre, la poursuite ou l’arrêt de traitements et recevra les informations nécessaires pour pouvoir exprimer ce que vous auriez souhaité.
Le médecin a l’obligation de consulter votre personne de confiance dans le cas où vous seriez hors d’état d’exprimer votre volonté afin de connaître vos souhaits relatifs à la fin de vie.
Elle sera votre porte-parole pour refléter de façon précise et fidèle vos souhaits et votre volonté, par exemple sur la poursuite, la limitation ou l’arrêt de traitement. Elle n’exprime pas ses propres souhaits mais rapporte les vôtres.

La personne de confiance peut faire le lien avec votre famille ou vos proches mais en cas de une contestation, s’ils ne sont pas d’accord avec vos volontés, son témoignage l’emportera.

Elle n’aura pas la responsabilité de prendre des décisions concernant vos traitements, mais témoignera de vos souhaits, volontés et convictions : celle-ci appartient au médecin, sous réserve de vos directives anticipées, et la décision sera prise après avis d’un autre médecin et concertation avec l’équipe soignante.

Cette faculté est ouverte à toute personne majeure
C’est un droit qui vous est offert, mais ce n’est pas une obligation : vous êtes libre de ne pas désigner une personne de confiance.
Pour les majeurs sous tutelle, la désignation d’une personne de confiance est soumise à l’autorisation du conseil de famille s’il a été constitué ou du juge des tutelles.

Vous pouvez désigner comme personne de confiance, toute personne majeure de votre entourage en qui vous avez confiance, par exemple un membre de votre famille, un proche, votre médecin traitant.
Il est important d’échanger avec la personne que vous souhaitez désigner avant de remplir le formulaire de désignation et de lui faire part de vos souhaits par rapport à sa future mission. Il est important qu’elle ait la possibilité de prendre connaissance de son futur rôle auprès de vous et d’en mesurer de sa portée.
La personne que vous souhaitez désigner doit donner son accord à cette désignation. A cet effet, elle contresigne le formulaire de désignation. Il convient de préciser que cette personne peut refuser d’être votre personne de confiance ; auquel cas, vous devrez en désigner une autre.

Au début d’une prise en charge, il vous sera proposé, si vous n’aviez désigné personne auparavant, de désigner une personne de confiance.
Si vous aviez déjà désigné une personne de confiance, il vous sera demandé de confirmer cette désignation.

La désignation se fait par écrit en complétant le formulaire au dos de cette fiche . La personne que vous désignez doit contresigner le formulaire.
Si vous avez des difficultés pour écrire, vous pouvez demander à deux personnes d’attester par écrit que cette désignation est bien votre volonté.
Vous pouvez changer de personne de confiance ou mettre fin à sa désignation à tout moment.

Téléchargez ici le formulaire complet de la désignation d’une personne de confiance.

C’est quoi la fin de vie ?
On considère qu’une personne est en fin de vie lorsqu’elle est atteinte d’une affection grave, évolutive et incurable, en phase avancée ou terminale.

C’est quoi les soins palliatifs ? (loi du 9 juin 1999 « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement)
Ce sont des soins actifs prodigués dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale (soulagement de la douleur et des symptômes gênants, apaisement de la souffrance, prise en compte des difficultés sociales et relationnelles).

L’objectif des soins palliatifs n’est pas de guérir, mais de tout faire pour préserver la qualité de vie des patients et de proposer aux proches un accompagnement face aux symptômes et aux conséquences d’une maladie grave et potentiellement mortelle.

Les soins palliatifs : Pour qui ?
Toutes les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, peuvent bénéficier de soins palliatifs.

Les soins palliatifs : par qui et où sont-ils pratiqués ?
Tous les professionnels doivent être en mesure de pratiquer des soins palliatifs, que ce soit au domicile du patient, à l’hôpital ou en institution. Dans certaines situations médico- sociales complexes, les professionnels peuvent faire appel à des dispositifs spécialisés en soins palliatifs, notamment l’équipe mobile de soins palliatifs (équipe qui se déplace dans les différents services de l’hôpital) et l’unité d’hospitalisation des soins palliatifs.

Quelles aides pour les proches ?
La famille et les proches d’un patient nécessitent parfois d’être soutenus dans le parcours de la maladie grave. Les équipes soignantes et les associations de patients peuvent répondre à certains besoins. Pour les personnes qui le souhaitent, un congé d’accompagnement de solidarité familiale a été instauré en 1999. Il permet à un membre de la famille qui travaille et partage le domicile du malade, de bénéficier d’un temps de congé rémunéré d’une durée maximale de 21 jours (renouvelable exceptionnellement) pour accompagner son proche. Le recours à une assistante sociale peut être proposé dans les services.

Le bénévolat d’accompagnement
Des bénévoles formés peuvent, avec l’accord de la personne malade, ou de ses proches et dans le respect des soins médicaux et paramédicaux, proposer une présence, une écoute, respectueuses de l’intimité et de la confidentialité de la personne, de sa famille et de ses proches.

Ai-je la possibilité de refuser ou d’interrompre mes traitements tout en continuant à être soulagé de ma douleur ?
Oui. Le patient peut exprimer sa volonté. Dans ce cas, le médecin doit l’écouter, l’informer des conséquences de l’arrêt ou de la limitation des traitements, s’assurer de la compréhension des informations et lui accorder un délai de réflexion.
L’ensemble de ses échanges est inscrit dans le dossier médical du patient.

Et si je ne suis plus en état d’exprimer ma volonté ?
Dans ce cas, c’est au médecin que revient l’évaluation de la situation puis la décision. Pour décider de la conduite à tenir, il doit respecter la procédure collégiale suivante :
– le médecin doit prendre en compte les directives anticipées si elles ont été rédigées, l’avis de la personne de confiance si elle a été désignée et informer la famille. Il s’efforce de prendre la décision la plus proche que celle qu’aurait prise le patient.
– la décision est collégiale, elle s’appuie sur une concertation avec l’équipe médicale et paramédicale et associe un médecin extérieur à l’équipe.

La sédation : quand, comment et pourquoi ?
Le médecin peut recourir à des produits sédatifs (faisant perdre conscience). L’objectif étant de soulager le patient dans certaines situations exceptionnelles de fin de vie et qu’il juge insupportables. Des recommandations très précises encadrent ces pratiques.

Que se passe-t-il après l’arrêt des traitements considérés comme déraisonnables ?
Lorsqu’ils apparaissent inutiles ou disproportionnés, il s’agit d’arrêter ou de limiter des traitements ou des actes d’investigation, n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. Dans ce cas, le médecin a l’obligation de soulager la douleur, de respecter la dignité du patient et de l’accompagner ainsi que ses proches. Les soins de confort sont privilégiés par l’ensemble de l’équipe soignante.

Elles permettent de faire connaître, à l’avance, vos souhaits relatifs à la fin de vie pour les cas où vous seriez dans l’impossibilité d’exprimer votre volonté.

À quoi servent les directives anticipées ?

Dans le cas où, en fin de vie, vous ne seriez pas en mesure d’exprimer votre volonté, vos directives anticipées permettront au médecin de connaître vos souhaits concernant la possibilité de limiter ou d’arrêter les traitements alors en cours.

On considère qu’une personne est « en fin de vie » lorsqu’elle est atteinte d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale.

Quelles sont les conditions pour que mes directives anticipées soient prises en compte ?

1. Condition d’âge
Vous ne pouvez rédiger des directives anticipées que si vous êtes majeur(e).

2. Conditions de forme
Le document doit être écrit et authentifiable. Vous devez écrire vous-même vos directives. Elles doivent être datées et signées et vous devez préciser vos noms, prénoms, date et lieu de naissance.
Si vous ne pouvez pas écrire et signer vous-même vos directives, vous pouvez faire appel à deux témoins qui attesteront que le document exprime bien votre volonté libre et éclairée. Ces témoins doivent indiquer leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives.

3. Conditions de fond
L’auteur du document doit être en état d’exprimer sa volonté libre et éclairée au moment de sa rédaction.
Si vous le souhaitez, vous pouvez demander au médecin à qui vous confiez vos directives pour les insérer dans votre dossier, d’y joindre une annexe attestant que vous êtes en état d’exprimer votre volonté et qu’il vous a donné les informations appropriées.

Les directives anticipées sont valables sans limite de temps mais peuvent être modifiées à tout moment par le patient.

En présence de plusieurs directives anticipées, le document le plus récent fera foi.

Puis-je changer d’avis après avoir rédigé des directives anticipées ?

Les directives sont révocables à tout moment : vous pouvez donc modifier, quand vous le souhaitez, totalement ou partiellement le contenu de vos directives.

Quel est le poids de mes directives anticipées dans la décision médicale ?

L’équipe médicale devra respecter les volontés exprimées dans les directives anticipées. Ce document revêt une force contraignante qui s’impose aux professionnels.

La loi prévoit deux cas pour lesquels les médecins peuvent passer outre les directives anticipées :

• l’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation
• lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale => La décision de refus d’application des directives anticipées est prise à l’issue d’une procédure collégiale.

Que puis-je faire pour m’assurer que mes directives anticipées seront prises en compte au moment voulu ?

Puisqu’au moment où vos directives seront utiles, vous ne serez plus en état d’exprimer votre volonté, il est important que vous preniez, tant que vous le pouvez, toutes les mesures pour que le médecin qui devra décider d’une limitation ou d’un arrêt de traitement puisse les consulter facilement.

Si vos directives ne sont pas insérées ou mentionnées dans le dossier qu’il détient, le médecin cherchera à savoir si vous avez rédigé des directives et auprès de qui vous les avez confiées : il s’adressera alors à votre personne de confiance, votre famille, vos proches, votre médecin traitant ou le médecin qui vous a adressé.

Pour faciliter ces démarches, plusieurs possibilités s’offrent à vous :- le mieux, en cas d’hospitalisation, est de confier vos directives anticipées au médecin qui vous prend en charge, que ce soit en établissement de santé ou en ville. Dans tous les cas, vos directives seront conservées dans le dossier comportant les informations médicales vous concernant ;- vous pouvez enfin conserver vous-même vos directives ou les confier à toute personne de votre choix (en particulier à votre personne de confiance, si vous en avez une). Dans ce cas, il est souhaitable que vous communiquiez au médecin qui vous prend en charge les coordonnées de la personne qui détient vos directives afin qu’il les mentionne dans votre dossier.

Puis-je avoir une aide pour les rédiger ?

Il existe au sein du CHU une cellule d’information et de recueil des directives anticipées (CIRDA).

Planning des mois d’août et septembre de la CIRDA :

• Vendredi 25 août de 14h à 16h à la Vie la Santé du CHU de Poitiers
• Lundi 4 septembre de 14 h à 16h à la Vie la Santé du CHU de Poitiers (sur inscription)
• Jeudi 7 septembre de 14h à 16h à l’espace des usagers du site de Loudun
• Lundi 18 septembre de 9h à 12h à l’espace des usagers du site de Châtellerault
• Lundi 18 septembre de 14h à 16h au 22 bld Aristide Briand CPTS à Châtellerault (sur inscription)
• Mercredi 20 septembre de 9h à 12h à l’espace des usagers site de la Milétrie
• Vendredi 22 septembre de 14h à 16h à la Vie la Santé du CHU de Poitiers (sur inscription)
• Mercredi 27 septembre de 9h à 12h à l’espace des usagers site de la Milétrie
• Mercredi 27 septembre de 14h à 16h à l’espace CHU à Auchan Poitiers sud

Vous pouvez la contacter pour toute demande d’informations ou pour vous aider dans la réflexion et la rédaction de vos directives anticipées concernant vos choix pour votre fin de vie.

Coordonnées :

• par mail : cirda@chu-poitiers.fr
• par téléphone : 05.16.60.40.23  ( du lundi au vendredi de 9h à 17h)

Il est fortement déconseillé de venir au CHU de Poitiers avec des objets de valeurs : bijoux, cartes de crédit, chéquier, espèces.

Le CHU de Poitiers n’engage pas sa responsabilité pour les biens conservés par vos soins (non déposés au coffre). Les téléphones portables, ordinateurs, tablettes et autres restent sous votre entière responsabilité.

Si vous possédez des objets de valeur, vous pouvez vous adresser au personnel. Un inventaire sera effectué et, une fois signé, vos objets seront déposés dans un coffre sous la responsabilité de la trésorerie du CHU.

La remise de vos objets se fera dans le service (si vous en faites la demande la veille).

Si votre sortie n’est pas programmée, vous pourrez récupérer vos objets déposés à la Trésorerie du CHU de Poitiers (du lundi au vendredi, de 8h30 à 12h30 et de 13h30 à 16h30)

(Si vous êtes porteur d’une prothèse dentaire et/ou auditive, veuillez en informer l’équipe soignante dès que possible)

– L’introduction d’objets ou produits dangereux, illicites ou nocifs pour la santé est interdite.
– Il est indispensable d’instaurer des relations saines et respectueuses avec autrui (personnel, autres patients et usagers).
– Les animaux ne sont pas acceptés au sein du CHU de Poitiers.
– Toute dégradation des locaux est susceptible d’engager votre responsabilité.
– Le code de la route s’applique à l’hôpital : la vitesse est limitée à 30km/h, respectez la signalisation et les places réservées pour les ambulances, les personnes handicapées et certains personnels.
– Les recommandations médicales et traitements doivent être strictement respectés.
– Respectez les règles d’hygiène et de sécurité affichées dans l’établissement.
– Conformément à la loi et en cohérence avec l’adhésion du CHU au réseau « Hôpital sans tabac», il est formellement interdit de fumer au sein du CHU.
– Pensez à respecter le repos de vos voisins : usez avec discrétion des appareils de radio et de télévision.